Centret kommer under 2019 att producera filmer för att informera om de diagnoser vi vänder oss till. Läs här om filmprojektet VI SYNS och hur personer med Rett syndrom eller närliggande diagnoser kan delta i projektet.
En viktig del av Nationellt Centers arbete är att synliggöra och informera om de sällsynta diagnoser som vi arbetar för:
- Angelman syndrom
- CDKL5 syndrom
- FOXG1 syndrom
- MECP2 duplikationssyndrom
- Phelan McDermid syndrom
- Pitt Hopkins syndrom
- Mowat Wilson syndrom
- Rett syndrom
Som ett led i detta pågår under 2019 filmprojektet VI SYNS. Filmprojektet resulterar i en kort tvåminutersfilm om varje diagnos och en lite längre film om det som är gemensamt för alla dessa diagnoser. Filmerna produceras i samarbete med Sempremedia.
Vi söker nu personer som vill bidra på olika sätt.
- Medverkande: personer som vill delta i filmerna genom att bli filmade eller vill bidra med foton eller citat. Filminspelningen sker i hemmiljö i början eller slutet av sommaren 2019.
- Referensgrupp: kontaktpersoner för varje diagnos och andra med olika infallsvinklar bidrar med synpunkter om vad som är viktigt att förmedla samt ger återkoppling på slutversionen av filmerna. Referensgruppen kan också förmedla kontakt med personer att tillfråga om medverkan i filmerna. Synpunkter samlas in via videolänk samt skriftligt.
För alla som deltar i filmerna är det möjligt att när som helst avstå deltagande. Samtliga som deltar i filmerna ger sitt godkännande av slutversionen.
Vill du veta mer, ta gärna kontakt med oss.
Åsa-Sara Sernheim, Helena Wandin, Adam Thomas