Vår forskningsinriktning

Nationellt Center är ett nationellt kompetens- och resurscenter för personer med Rett syndrom och närliggande diagnoser oavsett ålder. Verksamheten är baserad på tvärprofessionell kompetens och omfattar tre huvudområden som överlappar varandra:

Forskning och Metodutveckling
Högspecialiserad vård
Utbildning och Information

Den kliniska forskningen och den högspecialiserade vården är beroende av varandra. Utifrån kontakter med personer i målgruppen föds forskningsfrågor och resultaten från olika forskningsprojekt kan sedan resultera i rekommendationer om förebyggande och behandlande åtgärder, till nytta för patienten. Därutöver bevakar vi också extern forskning, nationellt och internationellt, för att kunna implementera nya rön som gagnar målgruppen.

Centrets vision lyder: Personer med Rett syndrom och närliggande diagnoser ska ha förutsättningar för bästa möjliga hälsa och utveckling genom hela livet oavsett bostadsort”

För att kunna leva upp till den behöver vi ge ett så bra stöd som möjligt till anhöriga och vårdgivare. I det arbetet är metodutveckling avgörande. Vi behöver kunna stötta anhöriga och vårdgivare med aktuella verktyg för att de ska kunna utföra rekommenderade behandlingar.

Kliniskt arbete, forskning och metodutveckling är en förutsättning för att effektivt kunna fylla centrets roll som kunskapsspridare.

Centrets forskningsinriktning

Centrets forskning ska bedrivas i linje med centrets vision.
Syftet är att bidra till utveckling av kunskapen om de diagnoser som ingår i målgruppen samt att utveckla olika behandlingsmetoder.
Forskningsprojekten kan bedrivas såväl på grupp som individnivå. Metoden kan ha kvantitativ eller kvalitativ inriktning med deskriptiv eller experimentell design.
Centret strävar även efter att medarbetare ingår i externa forskargrupper, såväl nationellt som internationellt.

Centrets forskningspolicy

För att bedriva klinisk forskning på centret krävs resurser i form av forskningstjänster, forskningsmedel och en struktur som stödjer forskningsaktivitet.

Centrets forskningspolicy utgår från att:

Medarbetaren i det utredande teamet förväntas engagera sig i forskning.
Forskning och kliniskt arbete kan kombineras i tjänsten.
Medarbetare i det utredande teamet bör, förutom sin yrkesutbildning, som lägst besitta en akademisk kompetens i form av en magister/masterexamen vid anställning. Det ger exempelvis kompetens för att kunna delta i forskningsrelaterade aktiviteter och att kunna följa och kritiskt granska dokumentation av aktuell forskning. Kompetensen är även ett krav för att kunna söka till forskarutbildning.
Möjligheten att tillförskaffa sig doktorsexamen ingår i tjänsten för utredande teamet. Val av universitet sker i samråd mellan verksamhetschef och medarbetare med utgångspunkten att finna ett lärosäte där handledare innehar kompetens inom det aktuella forskningsområdet.

Centret garanterar finansiering av forskarutbildning på halvfart (50%) via ett särskilt avtal. I avtalet ingå exempelvis finansiering av arbetstid, avgift vid ansökan om etiskt godkännande för delprojekten samt resor och logi i samband med doktorandkurser, handledning och doktorandträffar.

Detta utesluter inte att externa forskningsmedel också bör sökas.

Centret tar även ansvar för finansiering av karriärvägar från junior till senior forskare.

En viss procent av tjänsten kan exempelvis vara kopplad till ett universitet, i form av en adjungering. På så vis erbjuds innehavaren av en sådan anställning en akademisk plattform för forskning. Den ger möjligheter att nyttja universitetets infrastruktur på samma sätt som doktorander och universitetsanställda t.ex. stöd i statistiska frågor och tillgång till seminarieverksamhet där planerad och pågående forskning diskuteras.

I egenskap av adjungerad lärare kan även undervisning på universitetet ingå.

Stöd för forskning och vetenskaplig samverkan kan även utgå från regionens FoU-enhet.
I syfte att skapa en stimulerande forskningsmiljö vid centret ska tid avsättas för regelbundna diskussioner kring aktuell forskning samt för intern handledning vid behov.
Målsättningen är att artiklar publiceras med open access.