Tilda Alm har nyss fyllt 13 år. Hon tycker om när det händer saker och älskar att dansa, rida, umgås med kompisar och gå på konsert. De som följer hennes Instagramkonto @tildisbus får hänga med i svängarna, den här sommaren har det varit fullt upp! Att Tilda lever med Rett syndrom är inget hinder.
Tilda bor i Ängelholm med mamma Ann-Sophie, pappa Maths och storebror Theo. Till sin hjälp i vardagen har hon också sin assistent Lovisa. Mamma Ann-Sophie beskriver Tilda som en tjej som tycker om när det händer saker och som snabbt blir uttråkad om hon är hemma och inte gör nåt särskilt i flera dagar.
– Det beror nog mycket på att hon inte kan leka själv och inte till hundra procent kan kommunicera vad hon vill. Därför försöker vi hitta på aktiviteter ute, det fungerar bättre och Tilda som också är väldigt social tycker att det är roligt, säger Ann-Sophie.
Hästar och fart – en bra kombo
Hästar är återkommande i Tildas liv. Hon har ridit sedan hon var tre. I sommar har hon varit på ridläger med RSIS (Föreningen Rett syndrom i Sverige) och även testat på att köra stor travhäst för första gången. ”Milk and Alcohole” som hästen heter var betydligt snabbare än de ponnyer Tilda har kört förut. Det passade Tilda bra, hon älskar både hästar och fart!
– Hon är inte rädd för någonting i princip och hästar har hon stor vana av från flera år med voltige, säger Ann-Sophie.
Voltige är en form av gymnastik på häst som Tilda har hållit på med i flera år. Tillsammans med tränare, och på vältränade och väldresserade hästar, har Tilda fått ligga på hästens rygg, rida bak och fram och göra olika former av övningar.
– Det har varit en jättebra träning som har stärkt hennes självkänsla och självförtroende väldigt mycket. Och när hon får galoppera då blir hon alldeles lycklig!
Grattishälsning från Sean Banan
Något annat som gör Tilda glad är musik och att få gå på konserter. Hon har varit på flera under sommaren. Allra bäst är Sean Banan. Hon har varit på så många av hans konserter att de har lärt känna varandra. Hon har fått komma upp och dansa på scenen flera gånger och han till och med ringde och sjöng för henne på hennes 13-årsdag.
– Tilda tycker om uppmärksamhet och att stå i centrum och sedan hon fick en puss på kinden av honom på en konsert är hon fast, berättar mamma.
Parasport i Amsterdam
Konserter och hästar till trots är nog sommarens höjdpunkt ändå resan till Gymnaestradan i Amsterdam som Tilda besökte tillsammans med föreningarna Alla kan gympa och Dansfabriken. Gymnaestradan är ett gymnastikevent som hålls vart fjärde år. I somras besökte 19 000 gymnaster från ett 20-tal länder Amsterdam. Sverige skickade för första gången en paragymnastik-trupp och i den var Tilda med.
– Efter deras första uppvisning varade applåderna över en och en halv minut och publiken stod upp och dansade med i deras danser. Det var ren glädje, säger Ann-Sophie.
Hon berättar att Tilda vid middagen på kvällen plötsligt sprack upp i ett leende och började skratta.
– Ibland kan Tilda behöva lite tid att bearbeta intrycken därför kan sådana här glädjeyttringar komma lite efteråt.
Det mesta är möjligt
För Tildas familj har det alltid varit självklart att Tilda kan vara med och att det mesta går att göra med lite anpassning och hjälp. Ibland kan det svåraste vara att få andra människor att förstå att det inte är omöjligt – att det faktiskt funkar att alla är med.
– När vi startade Tildas Instagramkonto @tildisbus gjorde vi det för att visa att även vid svåra funktionshinder kan man vara aktiv och det är mycket som går att göra. Vi vill visa att man kan, att det inte bara finns hinder utan även möjligheter, säger Ann-Sophie.
Nu när skolan har startat igen, Tilda har precis börjat sjunde klass, blir det naturligt lite lugnare. Med skola hela dagarna krävs mer tid till återhämtning. Men visst kommer det bli aktiviteter även i höst.
– Tilda mår bra av att vara aktiv. Det ger naturlig träning både vad gäller styrka, kommunikation och socialt. Sedan blir det förstås dagar framför Youtube eller en film också, och då känns det okej.
Till andra som har barn med funktionsvariationer och vill hitta på aktiviteter säger Ann-Sophie:
– Var inte rädd att testa. Hör av dig till föreningar, de är ofta väldigt hjälpsamma. Och även aktiviteter som inte är speciellt riktade till barn med funktionsvariationer brukar funka med lite anpassningar och hjälp från föräldrar eller assistenter.
