För tre år sedan träffade vi Karmel och hennes familj i film-serien ”Vi syns”. Karmel lever med FOXG1 och sist vi sågs möttes vi av en glad och positiv tjej som tyckte om att leka med sina kompisar. Sedan dess har bandet till andra barn bara växt sig starkare för varje dag. Vi pratade med Karmels pappa Issa för att höra hur hon och familjen mår idag.

– Vi mår jättebra, tack! Tidigare i november fyllde Karmel fem år och det firade vi givetvis med kalas. Förutom firande med familjen kom Karmels assistent med sin son och flera av Karmels kompisar. Karmel var så glad och hade en jättebra dag.

När vi sågs sist gick Karmel på förskolan men nu är hon hemma med en assistent i stället. För två år sedan fick hon en lunginflammation som var väldigt jobbig för henne. Karmel är extra känslig mot det ruggiga höstvädret så det är bäst för henne att vara i hemmets varma vrå.

– Karmels assistent kommer hem till oss och så hittar de på olika aktiviteter här. De pratar, sjunger, dansar, tränar och leker. De brukar även upptäcka olika saker tillsammans vilket är en bra aktivitet. Karmel får utforska hur olika saker känns, väger, låter med mera. Karmels assistent är jättebra och vi känner oss väldigt trygga med henne.

Större delaktighet

Utvecklingen har gått framåt för Karmel de senaste åren. Förut tittade hon inte på andras ansikten och hon sökte heller inte ögonkontakt. Men det gör hon nu. Familjen har jobbat mycket för att Karmel ska komma dit. De pratar med henne hela tiden och nu ser de att hon tittar på dem och även visar att hon förstår vad de pratar om.

– Det har blivit allt tydligare att hon hänger med. Om vi säger att vi ska ut och åka bil, eller ta en promenad så blir hon jätteglad. Hon visar även stor glädje när hon får lyssna på musik eller umgås med andra barn. Det är stor skillnad på Karmel nu och för tre år sedan.

Issa berättar vidare att Karmel gillar det mesta när det kommer till musik och sång. Men det finns några favoriter som sticker ut och det är bland andra Old McDonald och Fingerfamiljen. Karmel har även börjat sjunga med på sitt sätt. Det är inga ord men läten som följer med i melodierna.

Uppsyn dygnet runt

När Karmel var yngre sondmatades hon via en släng i näsan, men det gav tyvärr upphov till kräkningar då och då. Nu har slangen bytts ut mot en knapp i magen och familjen har märkt av skillnaden.

– Hon äter bättre med den och hon kräks mindre, vilket känns skönt! Läget blir lite mer stabilt så. Hon har fortfarande problem med andningen så vi ser till att vara runt henne dygnet runt.

Syskonkärlek

Sist vi sågs så hade Karmel en lillebror, Adam, som bara var några månader gammal. Nu har även lillasyster Selma kommit till familjen. Idag är Adam snart 3,5 år och Selma närmar sig sin 2-årsdag. Syskonen har en fin samhörighet och leker gärna tillsammans.

– Det funkar jättebra mellan dem. Vi i familjen brukar leka lekar där alla kan vara med, till exempel med bollar eller ballonger. Det tycker alla är väldigt roligt! Karmels småsyskon hjälper till att ta hand om henne och Adam har börjat ta lite ansvar över Karmel. Han vakar över henne och kommer och säger till oss föräldrar om Karmel har kräkts eller behöver assistans. Karmel älskar sina syskon och de älskar henne. Ibland ser vi Selma lägga sig nära Karmel och stryka henne över håret.

Stöd från andra familjer

FOXG1 är en väldigt sällsynt diagnos så det kan ibland vara svårt att hitta andra FOXG1-familjer i Sverige. Men Karmels familj har hittat bra stöd hos familjer med barn med andra diagnoser. Oavsett diagnos finns det alltid tips och råd att ta och ge. Dela och lära från varandras erfarenheter. Familjen tycker även att stödet från vården är jättebra.

– Vi känner att vi har haft tur som fick en jättebra läkare till Karmel. Och alla på habiliteringen är riktigt bra de med! Vi känner oss trygga med dem och vi ser hur deras insatser och vård gör Karmel bättre.

Sommar i Palestina

Karmels släktingar på hennes mamma sida bor i Palestina och de har aldrig fått chansen att träffa Karmel eftersom det har varit för svårt att resa med henne. Men nu när hon har blivit äldre och lite stabilare så har familjen äntligen fått möjlighet att åka till Palestina och hälsa på.

– Vi var där två månader under sensommaren och det var jättekul! Flygresan gick bara bra. I Palestina fanns många barn och familjer och Karmel var glad och aktiv varje dag. Vädret var soligt och skönt och vi kunde ofta sitta utomhus i den friska luften. Karmel brukar få kramper ungefär två till tre gånger i månaden i Sverige, men under hela perioden i Palestina fick hon inga kramper alls.

Att hela familjen fick njuta av det härliga vädret och goda sällskapet i Palestina var guld värt och minnena är något familjen njuter av nu när de är hemma igen.