DIAGNOSER
- Diagnoser
  Angelman syndrom
  CDKL5 syndrom
  FOXG1 syndrom
  MECP2-duplikationssyndrom
  Mowat Wilson syndrom
  Phelan McDermid syndrom
  Pitt Hopkins syndrom
  Rett syndrom
- Vi syns – synliggör våra diagnoser
  
  Du som vill veta mer om våra diagnoser ska inte missa filmserien ”Vi syns”. I åtta korta dokumentärfilmer får du träffa och ta del av olika familjers vardag och lära dig mer om hur det är att leva med de åtta diagnoser som Nationellt Center arbetar med.
  
  Till alla filmer
BEHANDLING OCH STÖD
- Behandlingar och stöd
  Aktivitet
  Fysisk hälsa
  Psykisk hälsa
  Kommunikation
  Motorik
  Musik
- Forskning som utvecklar behandling och stöd
  
  För att kunna ge så bra behandling och stöd som möjligt till personer med våra diagnoser och till anhöriga och vårdgivare är forskning och metodutveckling avgörande. Läs gärna mer om vår forskningsinriktning och hur vi jobbar för att den senaste forskningen ska komma våra målgrupper till nytta.
  
  Till vår forskningsinriktning
UTBUD
- Utbud
  Individanpassning och flexibilitet
  Utredning och konsultation
  Utbildningar och Workshops
- En djup och bred kompetensbas
  
  Centrets erfarenhet och breda kompetens, i kombination med närhet till forskning, våra internationella samarbeten och vårt utvecklingsarbete gör att vi på ett unikt sätt kan möta vår målgrupp.
FORSKNING
- Forskning
  Vår forskningsinriktning
  Vår publicerade forskning
- Exempel på aktuell forskning
  
  ‣ Symbol-based communication intervention for individuals with Rett syndrome.
  
  ‣ Time for activities for girls and women with Rett syndrome.
MATERIAL
- Material
  Art så klart
  Musorik
  Låtresan
  Poddlåtar
  Filmer
  Informationsmaterial
  Sömndagbok
  Säsongsbingo
  Beställ material
  Riktlinjer kommunikation
- Vi delar gärna med oss av vår kunskap
  
  Här har vi samlat en del material som kan vara intressant för dig som förälder, assistent eller medarbetare inom sjukvården.
  
  Det material som vi har arbetat fram själva, till exempel motorik och podd-låtar är du välkommen att ladda ner och använda gratis.
AKTUELLT
OM OSS
- Om Nationellt Center
  Om oss
  Vårt uppdrag
  Historik
  Lokaler och boende
  Medarbetare
  Kontakt
- Samlad kunskap sedan 1995 till nytta för våra patienters hälsa och utveckling.
  
  Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser är ett nationellt kompetens- och resurscenter för åtta sällsynta neurologiska diagnoser. Centret har funnits sedan 1995 och huvudman är Region Jämtland Härjedalen.

Historiksebastian@trampolinpr.se2021-11-05T10:09:34+00:00

Historik

Centret (då under namnet Rett Center) grundades 1995 av Ingegerd Witt Engerström, neuropediater, Ph.D. med stöd av statliga stimulansmedel.

Sedan 2003 har centret en statlig grundfinansiering och i september 2003 invigdes de nuvarande lokalerna av Drottning Silvia. Huvudman för centret är Region Jämtland Härjedalen. Ingegerd Witt Engerström skrev sin avhandling om Rett syndrom under handledning av professor Bengt Hagberg och har sedan dess publicerat en mängd artiklar tillsammans med både svenska och internationella forskare. Två workshops med forskare från hela världen har hållits på centret.

År 2016 anordnades en Jubileumskonferens till Andreas Retts minne i samarbete med Centrum för sällsynta diagnoser på Karolinska Universitetssjukhuset och 2018 anordnades en Nordisk konferens i Rett syndrom.