Helen är 27 år och har Rett syndrom. Hon har i perioder mått psykiskt dåligt, och i skolan hände det att hon beskrevs som ”hon som skriker”. Idag mår hon mycket bättre, kan påverka sin situation och deltar i aktiviteterna på sin dagliga verksamhet.
När Helen började på sin dagliga verksamhet var hon nyinflyttad på en ny gruppbostad med personal som varken kände henne eller varann. Hon mådde dåligt och skrek i långa perioder, ja så högt att personalen på daglig verksamhet diskuterade om de skulle behöva använda hörselskydd. De påbörjade ett stort arbete med att lära känna Helen, lära sig mer om Rett syndrom och att anpassa miljön efter henne. Som stöd hade de rekommendationer från en specialistutredning på Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser men det allra viktigaste stödet var ett bra samarbete med Helens mamma.
Delaktighet och struktur
Marie Anegren är habiliteringsassistent och Helens stödperson på Daglig verksamhet. Hon berättar att de har märkt att det hjälper Helen att lägga in en vila mellan varje moment och begränsa ljud runt henne. Det gäller för omgivningen att vara lyhörd på Helens signaler så att allt sker på hennes villkor, något som kan vara svårt när en person inte kan tala.
– Man gissar och tolkar Helens kroppsspråk. Helen kan också ögonpeka och på så sätt göra olika val och påverka på andra sätt.
Rutiner, struktur och tydliga förväntningar har varit viktigt. Genom att kommunicera med bilder kan personalen på Daglig verksamhet förbereda Helen på vad som ska hända och vad som förväntas. I takt med att hon blivit alltmer trygg är bilderna för de vanligaste aktiviteterna inte lika viktiga längre men otroligt viktiga vid nya aktiviteter, till exempel när de provade segling.
Det är Helen som styr
Som alla har Helen bättre och sämre dagar. Mindre bra dagar är musik till stor hjälp och hon visar att hon vill dra sig undan för att få vara ifred och lyssna. Andra gånger vill hon hellre ha tystnad. Det handlar om att fråga, prova och läsa av Helen.
Numera är Helens skrik ett sätt att tala om att något inte är bra men varar inte långa stunder som tidigare.
– Det märks när Helen inte vill något. Då skriker hon, högt. Det är också en del av hennes styrka, hon är tydlig och kan skrika ifrån. Det betyder att något är för jobbigt. Då behöver vi ändra något. Vi har varit otydliga, hon behöver vila, det är för högljutt…
Att vidga sina vyer
– Hon behöver uppleva saker precis som alla andra, säger Marie. Vi vill inte bara att Helen ska låta bli att skrika. Vi vill att hon ska ha ett bra och stimulerande liv. Det hade kanske varit lätt att låta henne sitta med hörlurar och musik hela tiden men vi vill också utmana henne lite så att hon får prova nya saker, säger Marie. Det kan ta tid för Helen att uppskatta nya saker.
– Jag brukar jämföra det med att vara fast med förseningar på Arlanda och inte veta vad som ska hända och hur länge man ska vara där, det skulle vara stressande för vem som helst.
På den dagliga verksamheten har de musikgymnastik på schemat med rörelse kopplat till musik. Första gången ville Helen därifrån nästan på en gång. Nästa gång gick det bra att vara med en längre stund. Men så fjärde gången, då var det kul och hon var med. Nu deltar hon aktivt, gör rörelser och ser nöjd ut.
En av de bästa stunderna på veckan är på måndagar när de får sällskap av terapihunden Bonnie. Helen håller gärna i kopplet och kan med lite hjälp kasta boll till Bonnie.
– De två har verkligen hittat varann. En dag när Bonnie var här mådde Helene inte så bra och därför låg hon på en madrass, lite vid sidan av. Då kom hunden och hämtade en ring som hon gav till Helen, liksom för att hon också skulle få vara med.
– Att lära känna Helen har varit så otroligt lärorikt och roligt. Hon är en fantastisk person som hela tiden utmanar oss att fundera och prova nya saker. Och ibland tror vi att något ska vara helt omöjligt men så visar det sig att hon klarar av att vara med ändå.