För tre år sedan besökte vi Cecilia och hennes familj i filmserien ”Vi syns”. Cecilia har Rett syndrom och när vi reste till familjen som bor i Sollentuna möttes vi av en glad och livlig tjej som gick i förskolan. Vi ringde mamma Marie Rantonen för att höra hur Cecilia och familjen har det idag.

Under de tre år som har gått har Cecilia hunnit börjat skolan, något som hon gillar skarpt.

– Cissi tycker att skolan är jättekul! Hon är bra på att visa känslor och för oss syns det tydligt att hon tycker om skolan. Det är stor skillnad på henne om hon har varit hemma och tråkat en hel dag, vid till exempel en förkylning, jämfört när hon har fått vara i skolan.

Mamma Marie har alltid tyckt att rörelse är viktig och på skolan där Cecilia går jobbar de med habilitering och träningsscheman. Cecilia har god balans och utvecklas hela tiden.

– Drömmen har alltid varit att hon ska lära sig att gå, men den känns lite långt bort. Däremot är vi väldigt glada över att hon har sin goda balans med sig, så hon kan promenera med stöd av att vi håller upp henne i våra armar.

Coronapandemin har påverkat vardagen för de flesta och Cecilia och hennes familj är inget undantag. Det har varit lite tuffa tider för Cecilia som är infektionskänslig.

– Cissi fick covid-19 en gång men av alla i familjen var hon tack och lov en av dem som klarade sig bäst.

Under pandemin fick familjen dra ner rejält på resor, läger och andra aktiviteter som de alla tycker om att åka på annars.

– Vi brukar vara duktiga med att prioritera en utlandsresa någon gång under vinterhalvåret. Cissi mår inte bra av hundra procent vinter, så då är det skönt att bryta av med lite sol och värme. Dessutom sitter D-vitaminets effekter i även en tid efter att vi har kommit hem. Så känner hela familjen och nu när restriktionerna har släppt känns det bra att kunna återuppta den traditionen.

Förutom utlandsresan brukar familjen även åka på olika läger eller möten för familjer med andra barn med Rett syndrom. De resorna är viktiga och nyttiga för hela familjen. Föräldrarna får träffa andra föräldrar och syskonen får träffa andra syskon i liknande livssituationer. De får dela erfarenheter, dela förståelse och skapa värdefull kontakt.

– Vi har varit på ett läger hos Ågrenska som hade lite mer fokus på syskonen vilket var jätteuppskattat. Annars brukar vi åka till Retts-lägret i Mättinge varje sommar.

Matilda som ni fick möta i Vi syns-filmen jobbar inte längre som Cecilias assistent, men några somrar har Matilda lyckats ta ledigt och kunnat följa med just till detta läger ändå.

– Det har varit super! Dels för att vi vet att Cissi har det bra och trivs med Matilda, dels för att vi vet att Cissi får hundra procent av Matildas uppmärksamhet. Det är svårt som föräldrar att fördela uppmärksamheten mellan Cissi och hennes syskon när vi inte har det stödet annars. Men när Matilda är med funkar det jättebra!

I dagsläget har inte Cecilia någon assistent så föräldrarna turas om att finnas vid hennes sida.

– I och med att hon har epilepsi och stundvis svårt att andas så behöver hon hjälp dygnet runt. Just nu tar Cissis pappa hand om henne på morgnarna och hjälper henne att komma i väg med skolskjutsen. På skolan bistår de med egen personal och hittills har det fungerat bra. På kvällarna har jag hand om henne.

Cecilia har skakningar i kroppen som familjen inte fått bukt med. Eftersom det är svårt för Cecilia att själv uttrycka hur hon mår och upplever skakningarna är det svårt att veta vad som ska provas för att få bort eller mildra dem.

– Det finns en familj i USA som fick medicin för Parkinson utskrivet till sitt barn som faktiskt hjälpte mot skakningarna. Men det känns svårt att veta om vi vågar mixa det med de starka mediciner som hon redan tar.

Avslutningsvis frågade vi om musikälskaren Cecilia hade någon favoritlåt och utan att tänka efter svarade Marie:

– Katy Perry – Dark Horse. Cissi verkligen älskar den! Så fort hon hör eller ser musikvideon sitter hon som fastklistrad. Jag tror musikvideon är väldigt spännande att titta på, den är färgstark, har intressanta former och gnistrande effekter. Om hon är på dåligt humör och inget annat funkar, då är Katy Perry ett säkert kort.

Och vad mer ska vi säga om det? Dark Horse är en riktigt bra låt. Bra smak Cecilia!