Malou Wiberg Gustafsson är 20 år och har nyligen flyttat till egen lägenhet i Sundsvall. Det är inget märkvärdigt med det, 20-åringar flyttar hemifrån hela tiden. Men eftersom Malou har en svår funktionsnedsättning och behöver hjälp med precis allt är flytten ändå ett stort steg för Malou och hennes familj.

– Vi har ett jättebra assistansbolag och tillsammans med dem har vi gjort det möjligt för Malou att flytta hemifrån, säger Malous mamma Ulrika Wiberg Gustafsson.

Hon berättar att det alltid har varit viktigt för familjen att Malou ska få leva ett så normalt liv som möjligt och att eget boende är en stor del i det. I augusti förra året gick flyttlasset och därmed började ett nytt kapitel i livet för både Malou och hennes föräldrar.

– Malou har fått börja ta ansvar för sitt eget liv och klara av saker som till exempel läkarbesök utan oss föräldrar. Det gör att vi får en annan relation. Vi kan hälsa på och bara umgås, fika eller äta middag, utan att det behöver vara ”jobb”. Vi får vara föräldrar istället för assistenter, säger Ulrika.

VIKTIGT MED FORTSATT UTVECKLING

Att bli vuxen med en funktionsnedsättning innebär inte att behovet av stöd från habilitering och sjukvård blir mindre. Malou behöver fortfarande träning, stimulans och hjälpmedel för att behålla de förmågor hon har och för att utvecklas. Ulrika upplever att Malou fick mycket insatser och hjälp när hon var liten men att hon nu, när hon blivit vuxen, inte prioriteras lika högt.

– Vi får jobba och jaga mer för att få hjälp. Det är som att de har gett upp ”ja ja, hon blir inte bättre”. Men som förälder ger man inte upp! Det är en drivkraft för mig att hon ska få chansen att bli en gammal tant som andra, och då krävs fortsatt träning, säger Ulrika.

TUFFA ÅR

Malou fick sin diagnos CDKL5 när hon var tio år. Hennes symptom märktes redan när hon var runt fyra veckor gammal, bland annat genom kramper. CDKL5 var inte känt när Malou var så liten och inga diagnoser stämde.

– Första åren var tumultartade. Det var en jobbig tid. Man förlitar sig på sjukvården men de viste inte heller. Hon var så fin och såg helt normal ut men hade svåra funktionshinder.

Ulrika har haft mycket kontakt med sjukhus och habilitering genom åren. Det har varit tuffa år, inte minst för Malou, och Ulrika ser förbättringsmöjligheter.

– Det saknas en röd tråd. Barnkliniken och habiliteringen hör båda till landstinget, men det finns inget samarbete. Och trots att det finns ett nationellt center i Sverige med specialistkompetens inom vår diagnos har jag verkligen fått tjata för att få remiss. Det borde inte behövas.

Malou har fått komma till Nationellt center vid två tillfällen, en gång när hon var runt tio år och senast för ungefär ett och ett halvt år sedan.

– Senast var vi där bara tre dagar, det var egentligen lite för intensivt. Men det gav flera a-ha upplevelser. Bland annat provade vi ögonstyrning och det var härligt att se att hon förstod och kunde svara genom att titta på bilderna. Det finns en förmåga att bygga vidare på.

DELAKTIG OCH FRIHET

I vardagslivet är återkommande kramper ett stort bekymmer för Malou. Hon har ungefär tio stora anfall per månad och de kan komma när som helst. Samtidigt är Malou en glad och social tjej som gillar när det händer saker och därför är det viktigt för Ulrika att kramperna inte får begränsa hennes liv.

–  Om hon får en kramp i kassakön så är det inte hela världen, det handlar mycket om hur jag eller den som är med hanterar det. Om vi är trygga och inte gör en stor grej av det så hanterar omgivningen det bra också, säger Ulrika.

Ulrika menar att föräldrarna och assistenterna är Malous spåkrör, armar och ben, men att de behöver lyfta fram Malou och ge henne rätten till sitt eget liv.

– Jag har mött föräldrar genom åren som försökt skydda sina barn genom att dölja dem, men min erfarenhet är istället att ju mer öppna vi är desto mer tolerant blir omvärlden, säger Ulrika.

Framåt hoppas Ulrika att Malou ska få fortsätta leva ett så vanligt liv som möjligt. Att de ska hitta en bra daglig verksamhet till henne så att hon får den stimulans som hon mår så bra av. Att hon ska få göra roliga saker på sin fritid, kanske bjuda hem någon kompis på middag, hälsa på mamma och pappa och kanske göra någon resa. Att flytta hemifrån innebär för de flesta en ny frihet. Det önskar Ulrika för sin dotter också.