Sedan slutet på 2019 finns ett centrum för högspecialiserad epilepsisjukvård i Sverige. Det finns på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och målet är tydligt: Bättre epilepsivård och trygga, välinformerades patienter.
Sahlgrenska har länge varit ledande i Sverige när det gäller epilepsisjukvård. Kompetensen har byggts upp under många år och epilepsi är ett av sjukhusets två profilområden.
– Att Sahlgrenska satsat på ett Epilepsicentrum bidrar till att vår kompetens synliggörs. Intresset ökar och vi får möjlighet att träffa och hjälpa fler patienter, vilket leder till att vi bygger på vår kompetens ytterligare, säger Kristina Malmgren, centrumföreståndare och neurolog.
Epilepsicentrum vid Sahlgrenska är också Sveriges representant i det Europeiska nätverket EpiCARE. Här ingår 28 epilepsicentrum i 13 länder. Nationellt kan andra regionsjukhus vända sig det svenska EpiCARE-centret på Sahlgrenska med komplicerade frågor. De har i sin tur möjlighet att lyfta de mest ovanliga och svåra fallen till kollegorna inom EpiCARE.
– Att vi samlar kompetensen på det här sättet tror jag leder till en ökad trygghet för patienterna. De kan känna sig trygga med att mitt fall, eller mitt barns fall, har diskuterats av experter nationellt och vid behov internationellt. Jag kan vara trygg med att jag får rätt diagnos och rätt behandling. Det kan också öka förtroendet för den fortsatta behandlingen på hemmaplan, säger Tove Hallböök, biträdande centrumföreståndare och barnneurolog.
Epilepsicentrum tar emot remisser från andra regionsjukhus i Sverige och även från övriga Norden. I Sverige kan både enskilda läkare och även patienter be centret om hjälp.
– Utfallet kan bli olika. Ibland räcker det med rådgivning på telefon, i andra fall görs en utredning här hos oss som kan utmynna i olika behandlingsmetoder – alltifrån förändrad kost till kirurgi. De som får behandling här på plats är främst de med svåra och komplexa epilepsier, säger Tove Hallböök.
Epilepsicentrum består av både vuxenverksamhet som ligger på Sahlgrenska och barnverksamhet som ligger på Drottning Silvias barnsjukhus. I teamet jobbar bland andra neurologer, neurokirurger, neuropsykologer, epilepsisköterskor, kurator och arbetsterapeuter.
En viktig del i uppdraget för Epilepsicentrum är utbildning och kommunikation.
– Om vi ska förbättra epilepsivården är det viktigt att vi delar med oss av vår kompetens. Nästa vecka har vi till exempel en kurs för blivande barnneurologer. I en hel vecka ska vi jobba med fall, diskussioner, lära mer om samsjuklighet, diagnostik och behandlingar, säger Tove Hallböök.
Centret kommer att satsa på att utveckla dessa delar än mer framöver.
Tove Hallböök
Biträdande centrumföreståndare och barnneurolog
Centret kommer att satsa på att utveckla dessa delar än mer framöver.
– Det handlar mycket om kommunikation just nu. Vi planerar för flera utbildningsinsatser för både patienter, anhöriga och andra vårdgivare. Vi behöver också hitta fler sätt att sprida vår kunskap, till exempel är vi på gång med en hemsida för Epilepsicentrum, berättar Kristina Malmgren.
Socialstyrelsens nationella riktlinjer som kom 2019 visade på stora brister inom epilepsivården som bland annat beskrevs som bristfällig och ojämlik.
– Vi vill bidra till att förbättra epilepsivården bland annat genom forskning, metodutveckling och utbildning. Men också genom att vara en förebild inom epilepsivård. Vi har arbetat fram en vårdkedja som följer riktlinjerna och där våra patienter med familjer kan se processen, vilka kompetenser som finns och vad de har rätt till. Det ger en trygghet, säger Kristina Malmgren.
Kristina Malmgren
Centrumföreståndare och neurolog