Förstoppning

Förstoppning innebär att tarmen töms mer sällan än ca tre ggr per vecka. Hur ofta man behöver gå på toaletten varierar mellan personer men det bör inte ske mer sällan än varannan till var tredje dag. Problem med förstoppning förekommer oberoende av ålder och är mycket vanligt bland personer med neurologisk funktionsnedsättning men kan även drabba personer utan neurologisk diagnos.

Orsaker

Följande faktorer kan öka risken för förstoppning:

• för lite vätska
• för lite fibrer
• för lite rörelse
• förändring i matvanor
• resor eller byte av miljöer
• stress

Förstoppning kan också vara en biverkning av olika läkemedel som används vid behandling av andra tillstånd, tex smärta eller blodbrist. Smärtlindrande mediciner som innehåller morfin eller andra opioider såsom Tramadol eller olika järnpreparat kan ofta leda till problem med tarmtömning. Långvariga problem med förstoppning kan också vara tecken på sjukdom, till exempel Hirschsprungs sjukdom, IBS (Irritable Bowel Syndrome), hypothyreos eller celiaki.

Vanliga symptom

Förutom att tarmen töms glesare än var tredje dag är avföringen oftast också hård och trög att få ut. Det kan göra ont när tarmen töms och sprickor kan uppkomma i öppningen av ändtarmen vilket ytterligare kan förvärra förstoppningen. Obehagskänsla i magen, ömhet, smärtsamma tarmkramper och magont är typiska symptom som dock kan vara svåra att upptäcka hos personer med flerfunktionsnedsättning och kommunikationssvårigheter.

Indirekta symptom:

Förstoppning leder ofta till nedsatt aptit, illamående, gastroesofageal reflux samt kräkningar. Detta kan i sin tur minska vätskeintaget, orsaka allmän trötthet samt påverka fysisk aktivitet negativt. Personen kan alltså hamna i en negativ spiral och problemen med tarmtömning bli allt större.

Långvariga problem med förstoppning kan också försämra nutrition, leda till ökad trötthet och feber samt öka krampfrekvensen hos personer med epilepsi. Stora, hårda avföringsklumpar som blir liggande i sista delen av tjocktarmen och ändtarmen kan påverka urinblåsan och medföra svårigheter att tömma blåsan, framkalla täta urinblåsan trängningar och leda till reflux i urinledarna. Hos personer med spasticitet kan denna öka vid förstoppning.

Diagnos

För att kunna upptäcka förstoppning hos personer med flerfunktionsnedsättning är det viktigt att ha noggrann kontroll över avföringsfrekvens, mängd, färg och konsistens. Det är bra att notera detta i en almanacka och eventuellt även ha någon typ av pott-/bajskalender. För att standardisera informationen är det bra att använda en särskild skala som heter Bristolskalan (Bristol Stool Chart) för att beskriva färg och konsistens på avföringen.

Det kan vara svårt att påvisa att det rör sig om förstoppning exempelvis vid förstoppningsdiarréer. Brunt avföringsfärgat vatten och lösare tarminnehåll kommer då förbi avföringsklumpar i tjocktarmen. Personen kan då ha avföring varje dag, ibland flera ggr per dag men inte så stor och avföringen brukar dessutom vara lös.

Information från vårdnadshavare/assistenter bör kompletteras med en noggrann fysisk bukundersökning och ändtarmundersökning med finger ibland kompletterad med röntgenundersökning av magen – så kallad buköversikt (BÖS). I sällsynta fall bör undersökningen även kompletteras med rektoskopi (undersökning med ett tunt plaströr med en liten kamera som införs i ändtarmen).

Vid misstanke om eventuella bakomliggande sjukdomar bör blod och/eller avföringsprover tas samt tjocktarmen undersökas med koloskopi (undersökning liknar rektoskopi men kameran införs högre upp till tjocktarmen).

Förslag på åtgärder

Vid misstänkt förstoppning är det viktigt att reagera snabbt. Tillräcklig stort vätskeintag (se tabell), fiberrikkost och fysisk aktivitet har den största betydelsen. Till vätskeintaget räknas även all vätska som kommer med mat.

När det gäller kost är det viktigt med frukter och grönsaker samt fullkornsprodukter, grovt bröd mm. Katrinplommon, aprikoser, russin, fikon och päron samt linfrön har laxerande verkan. Viktigt att komma ihåg är att fiberrik kost ökar vätskebehovet. Kosten bör också innehålla tillräckligt mycket fett. Probiotika, bakteriekultur som är gynnsam för tarmen, kan också vara bra. Det är bra att kontakta dietist för att få råd och förslag angående både kostinnehåll samt konsistens och även hjälp med bedömning av kalori- och vätskebehov.

Tarmmotorik aktiveras också av matintag. Det är därför bra att planera toalettbesök efter någon måltid liksom att skapa en rutin för att det sker efter samma måltid varje dag. Det bör finnas tillräckligt mycket tid för toalettbesök och det får inte bli stressande. Det är också viktigt att känna sig lugn och trygg och avslappnad på toaletten. En adekvat, bekväm position på toalettstolen, med stabilt sittande, lätt framåtlutad bål samt stöd för armarna och fötterna underlättar tarmtömning. Det kan också behövas någon lockande sysselsättning för personer som behöver sitta länge på toaletten.

Fysisk aktivitet, vilket även inkluderar stående eller passiva rörelser, stimulerar tarmmotorik och underlättar avföringspassagen i tarmen. Massage och taktil stimulering kan också vara till hjälp ibland.

Samtliga ovan nämnda procedurer och anpassningar är framför allt förebyggande. När dessa inte är tillräckliga kan tarmreglerande – volymökande medel som tex Movicol eller Laktulos användas. Dessa läkemedel samt andra naturbaserade preparat är receptfria. Det finns inte något universalmedel och det är viktigt att testa olika för att hitta den som passar bäst. Detta gäller framför allt effekten men också mängd och form. Det är också bra att ha kontakt med en speciellt utbildad sjuksköterska som kallas tarmsjuksköterska eller uro-tarmterapeut. De kan tipsa om olika tarmreglerande medel samt lära vårdnadshavare eller assistenter att tömma tarmen med hjälp av lavemang. Vid lavemang ges mindre (Resulax) eller större (Klyx) mängd läkemedel som har återfuktande och glidande effekt direkt i ändtarmen. Ibland kan även lavemang med blandning av matolja och vatten ges. Hos små barn kan mikrolavemang eller stolpiller användas.

När stora mängder hård avföring samlas i termen kan stora avföringsklumpar bildas, så kallade fecalom. Detta tillstånd behöver behandlas i kontakt med sjukvård. I dessa fall görs i första hand behandlingsförsök med stora doser av Movikol samt tarmstimulerande läkemedel (Laxoberol, Dulcolax) och upprepade lavemang under 4 – 5 dagar. Om detta inte hjälper måste tarmtömning ske i narkos. Om bakomliggande sjukdom orsakar förstoppningen måste den också behandlas.

Gastroesofageal reflux

Gastroesofageal reflux (GER) är ett tillstånd när surt magsäcksinnehåll kommer upp till matstrupen (esofagus). Detta händer framför allt efter måltider, vid framåtböjning, vid lyft och i liggande position. Förutom irritation och obehag kan det leda till inflammation i matstrupen.

Upprepade GER-episoder kan övergå till ett kroniskt tillstånd som kallas för Gastroesofageal reflux-sjukdom (Gastroesophageal reflux disease) GERD. Mellan 60 – 90 procent av personerna med de sällsynta diagnoser som Nationellt Centers arbetar med kan ha symtom relaterade till GER eller GERD.

Vanliga symtom och riskfaktorer

De vanligaste symtomen är sura uppstötningar och halsbränna (brännande smärta i mitten av bröstet). Sämre aptit eller matvägran samt sväljningsbesvär och kräkningar förekommer också. Nattliga reflux-episoder kan leda till sömnproblem. Surt magsäcksinnehåll kan också irritera luftvägarna och orsaka hosta, heshet och astmaliknande tillstånd. Uppstötningar kan komma in i luftvägarna och leda till lunginflammation. Även emaljskador på tänderna är vanligt.

Mellan magsäcken och matstrupen finns en muskel som kallas för övre magmunnen (esophageal sphincter). Den är en del av en stor muskel, diafragma, som skiljer brösthålan och bukhålan åt. Dysfunktion i denna muskel leder till GER. Varför det uppkommer vet man inte men generellt nedsatt muskeltonus samt när trycket i bukhålan blir ökat, till exempel vid fetma eller avvikande andningsmönster med luftsväljande och Valsalvamanöver, är viktiga riskfaktorer.

För stora matportioner, exempelvis till personer som har nedsatt mättnadskänsla eller som får mat via sond eller stomi kan leda till reflux-symtom. Detsamma gäller om det finns hinder i passagen från magsäcken ner till tarmen. En del mediciner, t.ex. vissa smärtlindrande tabletter eller antiepileptiska läkemedel samt fettrik eller starkt kryddad mat, kaffe och juice kan också öka risken för reflux-symtom.

Diagnos

Att ställa diagnos baserad på patientens egen redogörelse (anamnes) kan vara svårt hos personer med kommunikationssvårigheter och intellektuell funktionsnedsättning. Om symtomen minskar till följd av provbehandling kan det vara till hjälp. En säker diagnos kan ställas med en kontraströntgenundersökning av matstrupen och magsäcken.

Vid mer komplicerade situationer (t.ex. blodiga kräkningar) kan en mer avancerad undersökning – en gastroskopi – göras, men den kräver oftast narkos.

En mätning av surhet i matstrupen med sond som kallas för 24 timmars pH-metri utförs framför allt hos personer som ska opereras för att åtgärda GERD-problem och som fortsätter att ha svåra besvär trots farmakologisk behandling.

Förslag till åtgärder

Behandling behöver inte alltid vara svår och avancerad. Ibland räcker det med regelbundna måltider och hellre äta små portioner ofta än att äta stora portioner sällan.

Att äta i sittande position och att sitta eller helst stå och gå mellan måltiderna underlättar och förbättrar matpassagen. Att undvika att äta strax innan sänggående, att höja sängen huvudändan (ca 30-40 cm) samt att helst ligga på vänster sida minskar risken för problem nattetid.

Symtomen kan vid behov lindras ganska snabbt med receptfria mediciner – ett syraneutraliserande medel (Samarinpulver) eller slemhinnetäckande medel, t.ex. Gaviscon. Effekten av denna behandling är kortvarig och det är viktigt att kontrollera informationen på bipacksedeln för eventuella kontraindikationer.

Om dessa åtgärder inte hjälper kan behandling med läkemedel, så kallade protonpumpshämmare (t.ex. Omeprazol eller Esomeprazol) eller H2-blokerare (Famotidin, Pepcid) läggas till. Dessa mediciner är också receptfria men det är bäst att diskutera behandlingen med en läkare som kan bestämma dosen och också följa effekterna av behandlingen. Vid svåra besvär är även operativ behandling motiverad.

Monika Dolik-Michno, överläkare, barnneurolog

Nutrition

Nutritionsproblem är vanliga hos personer med flerfunktionsnedsättningarna. Att förebygga och åtgärda problemen kan ibland vara en stor utmaning både för föräldrarna samt assistenten och även för sjukvården.

Vad är nutrition?

Nutrition definieras som en process under vilken mat tas in i kroppen, smälts ner, absorberas från tarmarna och sedan transporteras vidare inom kroppen, assimileras (tas upp till cellerna) och slutligen utsöndras. Genom hela den här processen får kroppen energi och ämnen som är nödvändiga för att växa, genomföra olika metaboliska processer, reparera eventuella skador och bekämpa eventuella infektioner. Nutritionsproblem uppkommer oftast när en eller flera av de ovan nämnda stegen inte fungerar under en längre period.

Nutritionsproblem

Dålig tandstatus med karies och tandköttsinflammation samt nedsatt eller ökad muskeltonus i tuggmuskler kan orsaka svårigheter med att finfördela maten. Oralmotoriska problem kan hindra förflyttning av maten in i munhålan och påverka sväljningsprocessen. Detta förlänger också måltiderna. Gastroesophagal reflux, långsamma tarmrörelser och förstoppning försämrar passagen av maten. Kräkningar och diarréer påverkar hur kroppen kan tillgodogöra sig olika födoämne.

För att smälta maten och bryta ner den till ämnen som kan transporteras genom tarmen behövs olika enzymer som produceras redan i munnen och sedan vidare i magsäcken, gallblåsan och bukspottskörteln.  Glutenintolerans, laktosintolerans samt även långvarig överväxt av bakterier och svamp påverkar möjligheten för celltransport från tarmen till blodet.

Hur hungriga eller hur stor aptit vi har styrs av en struktur i hjärnan som heter hypothalamus. Den påverkas av olika substanser (t.ex. blodsocker) och hormoner som finns i kroppen. Den kan också påverkas av olika läkemedel t.ex. antiepileptika.

För att bedöma hur nutritionen fungerar hos en individ används framför allt vikt, längd och Bodymassindex (BMI). Alla dessa tre parametrarna jämförs med genomsnittliga värden för personer med samma kön och i samma ålder. Detta referensvärde ändras med åldern och detta vissas grafiskt i form av tillväxtkurvor. Varje person har sin egen vikt-, längd- och BMI-kurva. Det finns naturligvis variationer i tillväxt. Dessa variationer beskrivs som standarddeviationer (SD) och definieras utifrån en så kalla Gaussfördelningsmodell. Om värdena ligger över medelvärde/medelkurvan talas det om plusstandarddeviationer (+1SD; +2SD; +3SD) om värdena ligger under medelkurvan talas det om minusstandarddeviationer (-1SD; -2SD; -3SD). Värdena kan ligga precis på medelkurvan på någon av standarddeviationskurvorna eller mellan.

Huvudomfång mäts också och noteras på en egen kurva som heter huvudomfångskurvan och som återspeglar tillväxten av hjärnan. Kurvorna använts framför allt när skelettet och kroppen växer, alltså från den dagen barnet föds till ca 18 – 20 år. Det finns också tillväxtkurvor för foster. De som används inom BHV gäller friska barn. Olika sjukdomar kan påverka nutritionen och detta avspeglar sig i tillväxtkurvorna. Vid vissa sjukdomar och syndrom kan värdena skilja sig från genomsnittet för friska personer trots att nutritionen är adekvat. Detta kan orsakas av att en del sjukdomar och syndrom har sina egna specifika tillväxtkurvorna t.ex. Down syndrom, Rett syndrom med flera.

Det är viktigt att vikt, längd, BMI och huvudomfång över tid ligger på samma nivå på kurvan. Variation mellan (+1SD) till (-1SD) räknas som ganska normalt men om något värde sjunker eller stiger är det en signal på att någonting inte stämmer och att en mer noggrann översyn behövs.

När vikt och BMI sjunker under (-2SD) kallas det för malnutrition eller undernäring. Detta är vanligt hos personer med avvikande utveckling och neurologiska problem. När kroppens vikt och BMI ligger ovan (+2SD) kallas det för övervikt eller fetma, och det är inte lika vanligt. När övervikt uppstår handlar det oftast om energi/mat överskott och liten fysisk aktivitet. Ibland kan också andra, t.ex. hormonella, problem finnas.

Det är viktig att tidigt uppmärksamma nutritionsproblem. Därför är det viktigt med regelbundna kontroller av vikt och längd, minst var sjätte månad under tillväxtperioden och ca en gång per år hos vuxna personer.

Exempel på åtgärder

RÄTT MAT OCH DRYCK

Genom regelbundna mattider med tre stora måltider och två mellanmål samt välbalanserad kost med adekvat mängd av proteiner, kolhydrater, fet, fiber, makro- och mikroelementet samt vitaminer minskas risken för problem.

En dietist kan hjälpa till med bedömning av måltidernas innehåll och hjälpa till med att hitta mat anpassad till ålder och energibehov. I vissa tillstånd, till exempel vid spasticitet eller ökat andningsarbete, finns ett ökat energibehov som behöver täckas för att behålla adekvat vikt.

En dietist kan också ge råd om hur maten ska berikas både med energiprodukter samt vitaminer, makro- och mikroelementet. Vid problem med tarmpassage kan de hjälpa till med förslag på fiberrika produkter samt produkter som innehåller bakterier som är snälla för tarmen och som kan förbättra peristaltiken. Vid gastroesofageal reflux och upprepande kräkningar kan en dietist föreslå förtjockningsmedel som gör att det blir lättare att behålla maten i magsäcken. Förutom mat är det också viktig med rätt mängd vätska. Personer som dricker för lite har oftast problem med förstoppning.

MUNHÄLSA OCH MUNMOTORIK

Regelbundna besök hos tandhygienist och tandläkare samt noggrann tandborstning kan förebygga karies och problem med tandköttsinflammation samt smärta i munnen som kan leda till matvägran.

Personer som har problem med munmotorik på grund av nedsatt eller ökad muskeltonus behöver mat med anpassad konsistens för att lättare kunna krossa maten och flyta den genom munnen till svalget. Ibland behövs anpassade ät- och drick-hjälpmedel som bestick och muggar. En logoped kan hjälpa till med bedömning av munmotorik, ge råd hur den kan stimuleras samt föreslå eventuella hjälpmedel. En logoped kan också undersöka hur sväljningsprocessen fungerar. Det är särskilt viktigt om personen har återkommande lunginflammationer och om det finns risk för att sätta i halsen.

MÅLTIDER SOM FRÄMJAR APTITEN

För att ätandeprocessen ska fungera är det viktigt med en lugn miljö utan störande ljud och andra personer som springer omkring. Det är viktigt med adekvat belysning anpassad till personens behov och en bra position både för personer som äter och för den som matar.

För att öka aptiten kan det vara bra att den som matar pratar om matens lukt och smak och ger möjlighet att lukta på maten och krydda maten så att den har tydlig smak. Det är också viktigt med kontrastfärger på tallriken. Fysisk aktivitet mellan måltiderna förbättrar tarmpassagen och ökar också aptiten.

Måltiderna ska inte vara för långa, tjugo till trettio minuter är lagom och absolut inte längre än 45 minuter.

KIRURGISK BEHANDLING OCH SONDMATNING

När det finns problem med sväljning och risk för att sätta i halsen, när måltiderna tar för lång tid och när man inte lyckas få viktuppgång trots extra energiberikad mat kan kirurgisk behandling rekommenderas.

Vid operation – perkutan endoskopisk gastrostomi – kopplas magsäcken till bukväggen genom ett litet hål i vilken man sätter en kateter och sedan en gastrostomiport/gastrostomiknapp. Den fästs med en liten kuff (ballong) fylld med vatten. Knappen kan bytas med flera veckors mellanrum. Den kan användas för att tillföra extra näring, extra vätska, läkemedel och vid behov kan även sondnäring ersätta måltiderna. Personer som får PEG kan fortfarande äta som vanligt via munnen eller vid risk för t.ex. aspiration oftast få smakportioner i munnen.

I väntan på gastrostomi eller vid behov av att snabbt åtgärda näringsbrist kan nasogastrisk sond (mjuk tunn slang-kateter) sättas genom näsan till magsäcken och användas för att tillföra sondmat i upp till fyra till sex veckor.

Ett team av kompetenser för bästa resultat

Vid nutritionsproblem, både malnutrition och övervikt, är det viktigt att ha kontakt med ett team där dietist, logoped, läkare (helst habiliteringsläkare) samt ofta även sjukgymnast och arbetsterapeut jobbar ihop.

Ett gemensamt arbete med teamet leder ofta till betydligt förbättrad livskvalité hos både personer med nutritionsproblem och deras familjer.

Monika Dolik-Michno, överläkare, barnneurolog

Osteoporos

Osteoporos (benskörhet) är tillstånd som ganska tidigt, redan i barnaåldern, kan uppkomma hos personer med flerfunktionsnedsättning. Benskörhet är resultat av rubbad balans mellan uppbyggnad och nedbrytning av skelett som leder till att benvävnaden får mer hålrum, blir tunnare och svagare. Detta påverkas av olika faktorer.

Faktorer som påverkar Osteoporos

En av de viktigaste faktorerna för benskörhet är kalcium och vitamin D-brist. Kalcium finns framför allt i mejeriprodukter som mjölk, fil, yoghurt och ost men även i grönsaker samt spannmålsprodukter som pasta, bröd eller gryn.

Kalcium är viktigt, inte bara för skelettet, utan även för andra vävnader och organ i kroppen. För att kalcium ska kunna tas upp från maten till kroppen behövs vitamin D. Vitamin D bildas framför allt i huden med hjälp av solstrålarna. För att det ska ske måste man vistas utomhus och i Sverige finns bara tillräckligt starka solstrålar under sommarhalvåret. Om man vistas utomhus sällan eller bär mycket kläder på sig när man är ute, tillverkas inte tillräckligt mycket av vitamin D. Personer med mörk hy är naturligt extra skyddade mot solstrålning av sin hudfärg och behöver vara ute längre tid för att kunna tillverka tillräckligt av vitamin D. Vitamin D finns också i maten, t.ex. i fisk eller fiskolja. Numera berikas även mjölk med vitamin D vid produktionen. Det är bra att rådgöra med en dietist om det finns behov av att komplettera kosten ytterligare.

D-vitamin-brist leder till kalciumbrist vilket medför att kroppen börjar utnyttja kalcium som är lagrat i skelettet för att kunna fungera. Om detta pågår under längre tid blir skelettet allt mer urkalkat, tunnare och svagare.

Typiska symtom

De första symtomen av kalcium- och D-vitaminbrist kan vara svårtydda skelett och muskelsmärtor. De blir ännu svårare att diagnostisera hos personer med flerfunktionsnedsättning som har svårt att identifiera sina symtom och berätta om dem. De första symtomen som omgivningen reagerar på hos den här gruppen är oftast frakturer som uppkommer vid lättare, eller ibland ingen, påfrestning (till exempel vid stretching). Förutom att benbrott kan uppkomma i de långa skelettbenen (i armar eller ben) är ryggkotorna extra utsatta för osteoporos. Kompression av en kota är en av komplikationerna som kan uppkomma särskilt hos de personer som redan har extra belastning på ryggen på grund av t.ex. skolios.

Förslag till åtgärder

Vitamin D och kalciumnivån i kroppen kan bedömas och följas med blodprover. Vitamin D och kaliumtabletter kan förebygga att brist uppkommer. De kan också användas för bristbehandling, men vilka tabletter och vilken dos av vitamin D och kalcium som de ska innehålla bör bedömas av läkare.

En annan faktor som är mycket viktig och som kan motverka osteoporos utveckling är fysisk aktivitet. Aktiviteter som stimulerar att kroppen är i rörelse – bassängträning, ridning, eller även bara att gå eller stå, använda händerna så mycket som det går under vardagliga sysselsättningar – har positiv inverkan på kalciuminbyggnad i skelettet och minskar urkalkning. Daglig fysisk aktivitet är mycket viktig för att förebygga osteoporos och minska osteoporosens utvecklingstempo. Stillasittande eller stillaliggande personer riskerar att få en ganska snabb osteroporosutveckling även om nivån av vitamin D och kalcium är adekvat.

En bentäthetsmätning (DXA-mätning) används för att bedöma om osteoporos finns och hur avancerad den är. Den kan också användas för att följa upp behandlingen.

Monika Dolik-Michno, överläkare, barnneurolog

Sömn

Sömnen är viktig för oss alla och otillräckligt med sömn kan orsaka olika symtom. Irritation, problem med koncentration och minne, trötthet, orkeslöshet, huvudvärk, hjärtproblem, problem med ämnesomsättning och viktförändringar är bara några exempel på problem som kan orsakas av sömnbrist. Dessa effekter av sömnsvårigheter påverkar inte bara personen själv utan ofta också omgivningen.

Sömnstörningar är vanliga hos personer med flerfunktionsnedsättning och förekommer hos cirka 80 procent av alla barn med avvikande utveckling av nervsystemet. Förekomst av sömnproblem varierar i olika åldersgrupper. Vissa personer har problem med sömn under en period i barndomen medan andra har sömnsvårigheter under hela livet.

Sömn fyller många viktiga funktioner

För att kunna hjälpa individer med sömnproblem är det viktigt att förstå lite mer om sömn och sömnreglering. Under sömnen vilar kroppen, utsöndring av stresshormoner minskas, musklerna slappnar av och kroppens temperatur sjunker. Hjärtats frekvens, blodtryck och andningsfrekvens går ner. Vissa delar av hjärnan minskar aktivitet men samtidigt pågår inlärningsprocesser där hjärnan bearbetar intryck och skapar minnen. Under sömnen bildas även olika hormoner samt andra substanser som minskar risk för olika sjukdomar.

Sömnens olika faser och sömnbehov

Sömnen brukar delas upp i olika faser utifrån kroppens och hjärnans aktivitet. Under normal nattsömn rör vi oss mellan dessa faser i biologiskt bestämda mönster.

Den första fasen är insomningsfasen, och efter den kommer det som kallas lätt sömn eller bassömn. Det är under den fasen som kroppen varvar ner. Djupsömnen är den tredje fasen och är den viktigaste för återhämtning, memorering och inlärning. Djupsömnen förekommer till största delen under första halvan av natten och det är därför mycket viktigt att sova bra under nattens första ungefär fyra timmar. Under den sista fasen, drömsömnen, påminner aktiviteten i kroppen och hjärnan om hur aktiviteten ser ut under vakenhet och då bearbetas de intryck vi fått under dagen.

Efter insomning växlar sömnen mellan de tre sista faserna i olika långa sekvenser, så kallade sömncykler. Under natten kan sömnen röra sig i flera sömncyklar och det är i övergången mellan cykler som vi har som lättast att vakna.

Det finns olika mekanismer som reglerar när vi ska lägga oss och när vi ska vakna. Den viktigaste är relaterad till den tid som förflutit sedan vår senaste sömnperiod. Den andra styrs av utsöndringen av sömnhormon, melatonin, som påverkas av skillnaden mellan dagtid (ljus) och natt (mörkt).

Vårt sömnbehov varierar från person till person och minskar med stigande ålder. Nyfödda barn kan behöva sova mer än 20 timmar per dygn medan vuxna kan känna sig utvilade och pigga redan efter 6–7 timmars sömn. Vid olika genetiska syndrom, till exempel Angelman syndrom, kan sömnbehovet vara ännu mindre.

Förslag till åtgärder

Det första steget i en behandling för att komma till rätta med sömnsvårigheter är att ta reda på i vilken eller vilka faser av sömnen problem förekommer.

SVÅRIGHETER MED INSOMNING

Att ha svårt att somna på kvällen är det mest vanliga bekymret med sömnen. I de flesta fall kan det åtgärdas utan farmakologisk behandling genom att anpassa kvällsaktiviteter för att hjälpa personen att komma ner i varv. Det är också bra med rutiner som signalerar att det börjar bli dags för sömn. Fysisk aktivitet och stimulans på dagarna verkar gynna insomning medan för lite stimulans kan orsaka svårigheter. Att minska eller helt avstå från sömn på dagtid kan också vara en viktig åtgärd.

Det kan även vara idé att tänka på det som ibland kallas sömnhygien. Med sömnhygien menas att miljön ska främja insomning och sömn. Sömnhygienen kan förbättras genom att minska störande ljud och ljus, se till att rummet är vädrat samt håller en lagom temperatur och att man ser till att personen har tillgång till exempelvis lugnande musik om det är något som underlättar insomningen.

Svårigheter att somna på kvällarna kan också bero på låg nivå av sömnhormonet melatonin. Detta är ett vanligt problem hos personer med störning i utvecklingen av nervsystemet. I dessa fall är farmakologisk behandling med melatoninpreparat möjlig. Medicinska tillstånd, som till exempel kronisk smärta, kan orsaka insomningssvårigheter. I sådant fall behöver smärtan lokaliseras och åtgärdas.

NATTLIGA UPPVAKNANDEN OCH DYGNSRYTM

Ungefär en tredjedel av alla personer med flerfunktionsnedsättning har enligt forskningen problem med att de vaknar under natten och har svårt att somna om. Hos dessa personer är det viktigt att utesluta olika medicinska tillstånd – som till exempel reflux, förstoppning, andningsuppehåll, hjärtproblem, epilepsi, med mera – som kan leda till avbruten sömn. Det kan också vara svårt att somna om på natten om man har svårt att somna på egen hand på kvällen.

En del personer har också problem med det att de vaknar tidigt på morgonen och inte kan somna om eller att de utvecklar en besvärlig dygnsrytm, till exempel sover under dagtid och är vakna under natten. I dessa fall kan det hjälpa om man arbetar med att skapa rutiner och successivt minskar sömnen på dagtid för att successivt skapa en mer gynnsam dygnsrytm. Att förändra dygnsrytmen kan under en period vara jobbigt för både personen själv och för omgivningen. Man kan behöva gå upp tidigt trots att man somnat sent och man kan behöva kämpa med att hålla sig vaken på dagen när man helst skulle vilja sova en stund.

INGEN SÖMN ALLS UNDER FLERA DYGN

Det finns också vissa som inte kan sova alls under flera dygn och när de sedan väl somnar så sover de mycket länge. Dessa tillstånd är oftast mer komplicerade och kräver noggrann anamnes samt läkarbedömning och eventuellt kompletterande undersökningar. De kan också orsakas av neuropsykiatriska problem till exempel bipolärsjukdom.

Råd och stöd för att få hjälp

Sömnsvårigheter är ett bekymmer för både personen själv och den närmaste omgivningen. Det är därför angeläget att försöka komma till rätta med svårigheterna och det är alltid en bra idé att kontakta exempelvis habilitering eller vårdcentral för att få råd och stöd i arbetet.

Monika Dolik-Michno, överläkare, barnneurolog

Synnedsättning

Synen är ett av våra viktigaste sinnen. Tack vare en välfungerande syn kan vi se, lära oss om omgivningen och känna igen personer. Blicken är också mycket viktig för kommunikation.

Att se är en komplicerad process. Först omarbetas bilden av det som vi tittar på av ögat som fungerar som en optisk apparat. Ögat har en förmåga att anpassa sig efter olika avstånd (ackommodation) så att vi kan titta på saker som finns så nära som bara några centimeters avstånd och på det som finns tusentals meter ifrån oss. Efter anpassning läses upp bilden av ett stort antal celler som är känsliga för ljusintensitet och färgnyanser. Cellerna är placerade i en tunn hinna som täcker ungefär halva ögats baksida – näthinnan. Där omvandlas bilden till impulser som vidare, via synnerven och hjärnans synbanor, kommer till hjärnans syncentrum, lokaliserat i nackloben. Där bearbetas och tolkas de impulser tillbaka till en bild som vi uppfattar. För en bra syn är det nödvändigt att alla ovan beskrivna delar fungerar väl.

Synproblem innebär att det kan vara svårt att se saker från nära eller långt håll, de kan vara suddiga, svåra att urskilja från varandra, de kan se ut som att de viker sig eller att de är dubbla. Det kan också vara svårt eller omöjligt att urskilja färger eller att vissa delar av det vi tittar på försvinner. Cerebral visual impairment (CVI) innebär svårigheter med att det vi ser trots att ögat fungerar normalt.

Problem med synen kan vara medfödda eller uppkomma med åldern.

Det är mycket viktigt att vara uppmärksam på tidiga, ofta ospecifika signaler på synproblem.

Symtom som kan ge misstanke om synnedsättning

Symtom som kan ge misstanke om synproblem kan vara lokala och begränsade till ögonen, tex smärta, rodnad, rinnande tårar, svullnad samt skelning eller skakningar/darrningar i ögonen (nystagmus).

Det kan också vara mer allmänna symtom som tex upprepande och gnuggande handrörelser i ögonen, kisande med ögonen, allmän irritation vid starkt ljus och i rörig omgivning, huvudvärk, oro pga otrygghetskänsla, snabbt uppkommande trötthetskänsla eller att personen inte vill utföra självständiga rörelser, eller delta i förflyttningar eller aktiviteter.

Diagnostik

Första steget vid misstänkt synnedsättning är utredning via optiker och/eller ögonläkare med speciella tavlor, lampor och mikroskop. Innan undersökningen behöver ögonen ibland droppas med speciella droppar som gör att pupiller är mindre känsliga för ljus och inte drar ihop sig lika snabbt som vanligt när man lyser med lampa mot ögat. Man kan ha lite svårt att se skarpt efter de dropparna under ca 30 – 40 minuter.

Om personen av olika skäl inte kan samarbeta i undersökningen går det att genomföra stora delar av ögonundersökningen i narkos. Det kan då vara bra att samordna ögonundersökning med eventuella andra procedurer som kräver att person sövs. I vissa fall kan magnetisk resonans eller datortomografi av hjärnan samt information om genetisk bakgrund av grundläggande sjukdom vara behjälplig vid diagnostiken.

Vid utredning av problem med perception och syntolkning är psykolog- eller specialpedagogbedömning viktig. Dessa undersökningar kräver visst samarbete och kan vara svåra att genomföra hos personer med intellektuell funktionsnedsättning och kommunikationssvårigheter. Undersökningen baseras då till stor del på observation i vardagliga situationer och lek.

Behandling

Synnedsättning som är kopplad till ögat behandlas oftast med glasögon eller linser men en del tillstånd kräver operation, ibland upprepade gånger.

Vid svårare synnedsättning, blindhet, färgblindhet, påverkan på synfält samt problem med perception och tolkning av synimpulser kan det vara mycket viktigt med kontakt med syncentral/synhabilitering och synpedagog för information, råd och stöd.

Tidig diagnostik samt tidig, konsekvent och systematisk behandling kan hjälpa personer med flerfunktionsnedsättning använda och utveckla sin syn så långt det är möjligt och genom det påverka deras aktivitet, möjlighet att kommunicera mm.

Se webbföreläsningen om Cerebral synnedsättning (CVI) här.