Vilken forskning pågår om Rett syndrom i Norden? Vilka nordiska erfarenheter finns som kan vara av betydelse vid Rett syndrom?
19 – 20 april 2018 samlades drygt hundra personer i Stockholm för den nordiska konferensen Rett syndrome in nordic light på Quality Hotel Globe. Familjer, assistenter, terapeuter, läkare, forskare m. fl. från Danmark, Finland, Norge och Sverige möttes de här dagarna för att diskutera erfarenheter, arbetssätt, forskning mm.
Konferensen arrangerades av Nationellt Center för Rett syndrom & närliggande diagnoser, Centrum för Sällsynta Diagnoser – Karolinska Universitetssjukhuset, Ågrenska samt RSIS -Rett syndrom i Sverige och med stöd av Jerringfonden. Konferensen hölls till största delen på engelska.
Arbete med programmet skedde i samarbete med Ann-Marie Bisgaard, Kennedy Center Danmark och Ola Skjeldal, Oslo Universitet, Norge. Programmet innehöll presentationer och mer praktiskt inriktade sessioner inom följande teman:
- Hälsa
- Motorik
- Kommunikation/pedagogik
- Rett syndrom över tid/livskvalitet
Konferensen inleddes med att Katarina Öryd, ordförande i RSIS, hälsade välkommen och öppnade konferensen. Dagarnas innehåll var en blandning av forskning och praktiska erfarenheter. Maria Dellskog, styrelsemedlem i RSIS, Sverige avslutade konferensen. Det skapades mötesplatser och tillfällen att ta del av och utbyta erfarenheter och enligt utvärderingen åkte deltagare hem med ny kunskap och värdefulla möten.
Katarina Öryd
Anne-Marie Bisgaard
Birgitta Green och Michelle Stahlhut
Program Rett syndrome in Nordic Light 2018
Nedan finns flera av presentationerna för nedladdning:
Anne-Marie Bisgaard – Gross motor skills
Anne-Marie Bisgaard – Rett syndrome from childhood to old age
Birgitta and Jessica Green – Alla kan gympa
Eva Holmqvist – Delaktig i Ögonblicket
Helena Wandin – International guidelines communication
Jane Lunding Larsen – What parents worry about
Jenny Downs – Motor function and activity
Lisbeth Nilsson – Strategies that enable learning
Lotta Lintula – Learning to use the eye-gaze technology
Lotta Sjögreen – Rett syndrome and orofacial disturbances
Länk till inspelning av Lotta Sjögreens presentation.
Mari Wold Henriksen – Epilepsy in Rett syndrome from a lifetime perspective
Michelle Stahlhut Health-enhancing participation in girls and women with Rett syndrome
Ola Skjeldal – Rett syndrome a problematic diagnosis
Poul Jennum – Rett syndrome and sleep