Aktivitet

Aktiviteter i vardagen

Alla människor borde få engagera sig och stöttas till ökad delaktighet i de uppgifter och göromål som för dem upplevs som meningsfulla samt aktiviteter som tillför ett välbefinnande och som är hälsobefrämjande. Aktiviteter kan vara till hjälp för att få vardagen att fungera. De kan exempelvis ge struktur åt vardag, helg, morgon och kväll, studie/arbetstid och ledig tid. Basala aktiviteter som; förflyttning, hygien/toalett, äta/dricka, klädsel, kommunikation samt sömn är centrala, inte bara för överlevnad utan även för välbefinnande, fortsatt utveckling och lärande.

När det är svårt för en individ att själv utföra en aktivitet, att delta eller att delvis utföra vissa moment i en aktivitet kan det bero på en eller många olika orsaker. Det kan till exempel vara symtom på grund av diagnos som hejdar men även att individens förförståelse för vad som ska göras inte har underlättats eller att det finns negativa erfarenheter. Kanske även att aktiviteten inte lockar eller intresserar. Vilka aktiviteter och varför aktiviteter upplevs som meningsfulla är individuellt och det är viktigt att lyssna efter och ta hänsyn till individuella behov.

Förslag till åtgärder

De allra flesta behöver stort stöd av annan person, assistans inför och under alla dagens aktiviteter. Behov finns även av samverkan mellan alla aktörer för en fungerande och utvecklande vardag.

Tag reda på vad personen uppskattar att göra och inte gillar att göra. När en aktivitet används och hur den anpassas kan fylla flera syften och det är viktigt att den som assisterar är insatt i dessa och uppmärksammar respons. Reflektera över vad individen verkligen vill, behöver och måste göra och använd och anpassa aktiviteterna därefter.

En aktivitet kan genomföras som det är brukligt, exempelvis att stå upp och dansa. Den aktiviteten går även att göra på annat sätt som exempelvis att bli buren i famnen och dansa tillsammans eller att använda ett hjälpmedel som rullstol och dansa rullstolsdans. Exemplet går att omsätta till många andra aktiviteter. Utför aktiviteten som vanligt, anpassa aktiviteten efter individuellt behov och/eller använd hjälpmedel.

Hjälpmedel som främjar aktivitet och delaktighet är exempelvis kommunikationshjälpmedel, tidshjälpmedel, förflyttningshjälpmedel samt dusch- och hygienstolar.

Eftersträva en balans mellan aktivitet till återhämtning och aktivitet som främjar och lockar till ökad delaktighet och engagemang. Det kan finnas behov av många men kortare pass av aktivitet som kräver engagemang varvat med återhämtande moment. Exempel på sammanhang och aktiviteter där det går att alternera detta är; bassäng, dans, ridning, promenad, sång och musik.

Dygnets 24 timmar kan för många i hög grad upptas av omvårdande aktiviteter. Eftersträva därför att ta tillvara på delmoment där personen med assistans kan påverka, kommunicera och delta.

Introducera successivt även nya aktiviteter, sociala kontakter och sammanhang. Prioritera aktiviteter utanför hemmet, sociala och kulturella sammanhang och en balans mellan aktiviteter under morgon – kväll, skola/arbete – fritid, vardag – helg.

Arbetsterapeuter är en profession som kan bidra till att aktiviteter i vardagen optimeras.

Sammanfattning

För personer med Angelman syndrom, CDKL5 syndrom, FOXG1 syndrom, MECP2 duplikations syndrom, Mowat Wilson syndrom, Phelan McDermid syndrom, Pitt Hopkins syndrom eller Rett syndrom är behovet omfattande och livslångt av omgivningens stöd, hälso- och sjukvård, utbildning och arbetsuppgifter, assistans, metoder, strategier och hjälpmedel för en fungerande, och stimulerande vardag.