Kraftsamling och teamarbete ger nytt hopp och konkreta verktyg

Vid Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser genomförs omfattande specialistutredningar där ett tvärprofessionellt team samarbetar för att ge patienten de bästa förutsättningarna både på kort och lång sikt. Genom sitt speciella arbetssätt fokuserar teamet på individens behov, samtidigt som de bygger nära relationer med nätverket på hemmaplan.

Under en specialistutredning vid Nationellt Center tillbringar patienten tre intensiva dagar på centret i Östersund. Där träffar patienten flera olika professioner som logoped, musikterapeut, psykolog, fysioterapeut, arbetsterapeut, neurolog och ortoped.

Utgångspunkten för dagarna är frågeställningarna i remissen från vården, men också de behov och önskemål som patientens företrädare, såsom vårdnadshavare eller god man, lyfter fram.

– Ofta är det så att patientens företrädare inte riktigt vet innan vad de kan fråga om, men under dagarna hos oss ser de nya möjligheter och vi kan tillsammans hitta strategier för en bättre vardag, berättar Helena Wandin, logoped på centret.

Under dagarna i Östersund träffar patienten de olika professionerna i olika konstellationer. Till exempel deltar logoped, fysioterapeut och arbetsterapeut under passet kommunikation och motorik, medan läkare och psykolog kan teama upp under andra pass. Upplägget justeras också under dagarna och anpassas utifrån vad som framkommer.

– Att vi har alla kompetenserna på plats och jobbar så intensivt och flexibelt gör att vi kan få fram en helhetsbild på ett sätt som inte hade varit möjligt annars, säger Magnus Starbrink, psykolog på centret.

Magnus beskriver hur upplägget möjliggör att han kan observera patienten i olika miljöer och hur det påverkar rekommendationerna:

– Jag följer patienten både i fartfyllda pass och i lugnare aktiviteter för att förstå hur beteenden påverkas av omgivningen. Ett exempel kan vara att se hur assistentens agerande påverkar patientens engagemang i olika aktiviteter. All sådan information ligger till grund för nästa steg i mitt arbete under utredningen och mynnar ut specifika rekommendationer.

Arbetssättet gör att teamet kan upptäcka sådant som annars lätt kan förbises:

– Vi kan upptäcka signaler som nätverket hemma kanske inte har uppmärksammat, till exempel små rörelser eller ansiktsuttryck som visar på engagemang, förväntan och glädje. Att få fram dessa detaljer kan göra stor skillnad för hur vi utformar de strategier som vi föreslår. Det är viktigt att våra rekommendationer alltid utgår från patientens bästa och att de bygger på positivt samspel. Samtidigt behöver insatserna vara effektiva och möjliga för omgivningen att utföra, säger Magnus.

Efter utredningen sammanställer teamet sina observationer och rekommendationer. Dessa delas både skriftligt och i samtal med nätverket på hemmaplan. Fyra månader senare sker en uppföljning där två personer från centret besöker nätverket hemma för att fördjupa dialogen och stötta det fortsatta arbetet med rekommendationerna.

– När vi tar fram rekommendationer fokuserar vi inte bara på patientens behov här och nu, utan ser också till att våra rekommendationer är hållbara för vardagen hemma. Vi försöker skapa en känsla av att vi alla – här och hemma – är ett stort team som jobbar för samma mål, säger Helena.

Under utredningen försöker teamet på Nationellt Center svara på många frågeställningar under en kort tid.

– Vi arbetar också med att visa och träna på plats. Det gör att både patienten och nätverket kan testa och anpassa strategier direkt. Det blir en kraftsamling och ett steg framåt som ofta ger ny energi, säger Helena.

En del av rekommendationerna bygger på fortsatt samarbete mellan det närmaste nätverket och sjukvården, medan andra riktar sig direkt till föräldrar och assistenter eller till medarbetare i skola eller daglig verksamhet.

– Många åker hem med nytt hopp och konkreta verktyg att använda, säger Magnus.