I ytterligare ett år har det ovanliga blivit det vanliga. Nu när vi närmar oss jul igen fortsätter pandemin sprida sig även om vi gör vårt bästa för att vara rädd om varandra. På Nationellt Center har många av våra planer blivit inställda eller framflyttade, men trots det har vi haft ett spännande år.
Vårt allra mest givande uppdrag är att ta emot personer till centret för specialistutredning, något vi har vi saknat under pandemin. Men under hösten lyckades vi ändå träffa två personer tillsammans med sina familjer. Det gav oss en varm känsla av att vårt arbete är värdefullt och att andra delar i vårt arbete såsom forskning, utbildning och informationsspridning leder till ännu bättre förutsättningar för bästa möjliga hälsa och utveckling för de som lever med diagnoserna vi jobbar med.
Väldigt många i Sverige har varit tvungna att ändra sitt arbetssätt under pandemin och det gäller även oss på centret. Genom vår hemsida och Facebook har vi utökat våra kontakter och levererat olika evenemang. Målet har varit att sprida vår kunskap om de åtta diagnoser vi jobbar med och att stötta familjer, assistenter och professioner i deras arbete och omsorg.
Filmerna som gjordes under året 2020 har blivit en stor succé med totalt fler än 125 000 visningar hittills. Vi är så tacksamma till alla som deltog i filmerna och tycker att det är oerhört viktigt att kunskap och kännedom om sällsynta diagnoser sprids vidare i samhället.
Centret får statsbidrag för att driva verksamheten och jag vill säga ett stort tack för våra ekonomiska resurser. Till slut vill jag också tacka all vårdpersonal, assistenter och andra människor som vi samarbetar med men framför allt till våra vänner som lever med diagnoserna och för det förtroende som deras familjer ger oss.
God Jul och Ett riktigt Gott Nytt År!
Adam Thomas, verksamhetschef Nationellt center