Ellen Backman är logoped och disputerade 2021 med en avhandling om måltider hos familjer med barn som har gastrostomi. Vi har pratat med Ellen om måltidens betydelse, praktiska tips och hur barn själva upplever gastrostomi.

Många vi träffar på Nationellt Center har gastrostomi, vilket såklart påverkar upplevelsen av måltiderna. På vilket sätt kan vara svårt att uttrycka för personer med flera och omfattande funktionsnedsättningar. Därför är det spännande att höra om hur barn och ungdomar med gastrostomi och andra funktionsnedsättningar upplever måltiden.

Ellens forskning har dels undersökt vårdperspektivet genom att studera journaler, dels intervjuat familjer och barn med gastrostomi. Hon såg att vården fokuserade på biverkningar, sårvård och näringsintag medan familjerna pratade om andra saker.

– Inom sjukvården hamnar ofta fokus på näringsintag. Jag märkte att själva måltiden hade stor betydelse för familjerna ur ett socialt perspektiv. På det området fanns ingen forskning eller riktlinjer och väldigt lite stöd till familjerna, berättar Ellen Backman.

Delaktighet vid matbordet viktigt

För familjerna kunde måltiderna upplevas som utmanande eftersom de innebar att många behov skulle tillfredsställas, det egna behovet av mat, eventuella syskons behov och så barnet med gastrostomi. Genom samtalen med familjerna upptäckte Ellen att delaktighet i en måltid kan vara mycket mer än att äta.

– Barnen själva uttryckte att det var viktigt att sitta med vid bordet, känna dofter och vara en del av sammanhanget. Kunde de inte äta det familjen åt kunde de kanske få något annat att smaka på eller göra något helt annat, som att sitta med vid bordet men lägga pussel, rita eller kolla på iPad. Hos en familj jag besökte var det mer pennor än mat på bordet, berättar Ellen.

Delaktighet har två dimensioner, menar Ellen. Dels att rent objektivt vara närvarande, dels en subjektiv upplevelse av att känna att man är med och som kräver en viss grad av engagemang.

– Jag studerade en familj där det vid första anblick såg ut som att barnet bara satt och kollade på iPaden. Men vid en närmare titt såg jag att barnet kommenterade saker på skärmen eller saker som övriga familjemedlemmar pratade om. Även familjen plockade upp saker de såg på barnets iPad och inkluderade det i sitt samtal, berättar Ellen.

Ett bra hjälpmedel

Många av de intervjuade barnen upplevde gastrostomin som något bra. Tack vare den slapp de kravet på att få i sig sitt näringsbehov via munnen. Däremot utesluter inte gastrostomin att äta mat via munnen om man kan. Det underlättar matsmältningen och är bra för att inte bli överkänslig i munnen.

– Det finns en sensorisk aspekt av att äta, med smaker, dofter och texturer. Det kan till exempel vara att få känna på mat eller smaka lite sås på en sked i sin egen takt.

Många föräldrar vill gärna öka på mängden mat via munnen om det funkar och minska användningen av gastrostomin. Ellen menar att det kan öka pressen igen på den som har ätsvårigheter och på sig själv som förälder.

– I vissa fall är det år av negativa ätupplevelser som ligger bakom behovet av en gastrostomi. Jag tycker verkligen att man ska se gastrostomin som ett bra hjälpmedel som ska vara ett komplement till att äta via munnen, inte antingen eller.

Lyssna på barnen

Många barn uttryckte att de var delaktiga i skötseln av sin gastrostomi. Det kunde vara att göra rent den eller kanske trycka på startknappen på matningspumpen. Även tempot på sondmatningen kan anpassas. Vissa barn upplevde att det hjälpte mot illamående att själv kunna styra tempot på flödet.

– Det handlar om att känna sin egen kropp. Ofta har barnen egna strategier och knep för att få det att kännas bra. Ett barn behövde vrida gastrostomin och sätta fast den i en klämma i pyjamasen för att det inte skulle kännas obehagligt när barnet sov. Ett annat barn hade ett knep med dubbla kompresser mellan huden och gastrostomin. De är så kloka och det är så viktigt att lyssna på dem och göra dem delaktiga i sin vård så långt det är möjligt, säger Ellen Backman.

 

Ellen Backman, fil dr, specialistlogoped

Ellen är legitimerad logoped sedan 2005 och specialistlogoped med inriktning språk och kommunikation på tidig nivå. Hon arbetar idag som verksamhetsutvecklare inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Halland. Ellen disputerade 2021 med avhandlingen Ordinary mealtimes under extraordinary circumstances: Routines and rituals of nutrition, feeding and eating in children with a gastrostomy and their families.